オンライン大三千世界(FF14と信on)と現実の世界を飛び回るブログです。FF14と信on両方の人とお友達になれたらと思います。

# 10万人のうちの4、5人という確率

※今日の記事はゲームとも歴史とも旅行とも関係がありません。
でも、今日の私が最も綴りたい言葉です。
また、私の知識には多くの間違いや勘違いがあるかもしれません。
これからお話する内容は近年特に研究が進み、刻一刻と書き換わっている内容でしょうから。


150年前、フランスのある神経学者によって1つの病気に名前が付けられました。
ALSという病気です。
以来、人類は150年間この病気を治療できずにいます。

ALSというのは、10万人のうち4、5人くらいの割合で発症する病気で、難病指定されています。
そして、難病故にあまりその存在を知られていません。

ALSと診断されるのは、けっしてすぐには診断される訳ではありません。
少なくとも、私の知っている方は消去法で診断されました。

色々な病気の可能性を疑って診断し、「これでもない、これでもない。」とその他の病名を消していき、最後に残る病気がこの病気になるのです。

ALSという病名を聞くと、多くの方は「何だろう??」と思うか「どこかで聞いたような??」と思うかのどちらかが多いと思います。
もしかしたら、氷の入ったバケツを頭の上からかぶる動画を思い出すかもしれません。

そして、多くの場合、お手持ちのネット環境などで「ALS」と検索します。
そして、そこで知るこの病気の内容に愕然とします。
私も、最初そうでした。

想像してみてください。
親しい人が、ずっと呼吸困難や体調の不良を抱え、それでもずっと病名が解らないでいて、
ある日、いきなり「ALSだった」と知らされて、「何だろう」と検索します。
その恐ろしい内容を知っても、出来る事は殆どありません。

人類は、150年間この病気と闘って、勝てずにいます。

10万人に4、5人というと、少なくて、取るに足らない確率に見えるでしょうか?
でも、自分1人で考えたらその確率だとしても、家族、友人、知人、あなたの親しい人や大切な人の数をそこに計算するとどうなるでしょう?
その中の誰もこの10万のうちの4、5人に入らない確率は、そんなに低くありません。
知人の知人まで計算に入れると、この悪魔のような病気が身近にやってくる確率は、そんなに低くないのかもしれません。

人類は、150年間この病気と闘って、勝てずにいます。
近年までその原因や治療法についての研究は、残念ながらほとんど進んでいない状況でした。
でも、近年、幾つかの発見があり、初めて原因遺伝子が特定されたり、iPS細胞が発見されたり、ようやく研究に光が見えてきた状況です。
ここから先の研究も、資金が集まりさえすればもっと効率的な研究が行えることでしょう。
資金面についての活動は、以前ご紹介したクラウドファンディングなどでも続いています。

私が、なぜこのような文章を綴ったのか改めて考えてみました。
顔を知らない誰かの為と、奇麗な言葉を書きたい所ですが、やはり心の中にあるのは、この病気に対する復讐です。
そして、何もできなかった過去の自分にも悔しく思う気持ちがずっとずっと無くならないからです。

今も大したことが出来るわけではありません。
私にできるのは多少の寄付と、ちょっとだけ他の人にも伝わるように文章を綴るだけです。

最後まで、私の個人的な文章を読んで頂いてありがとうございました。
楽しい事を書くべき場であると思うのですが、今日は「世界ALSデー」という「世界中の人にALSの事を知って貰いたい」という日です。
それで思わず筆を執ってしまいました。
本来は楽しい事を書くべき場とは思うのですが。

もしご興味持って頂いた方は、是非一度この病気に関して検索してみてください。
そして、その確率が本当に低いのか、思いを巡らせて頂けたらと思います。

人類は、150年間この病気と闘って、勝てずにいます。
でも、151年目も勝てないなんて決まっていません。
私は、そう思います。

もしよろしければ、是非一度ご覧になってください。
よろしくお願いいたします。

⇒ せりか基金

↓書くべきかどうかは悩んだのですが、せっかく少しでも見に来て下さる場を持っているのだから、と書いてみました。
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